あーちゃんの成長日記 Vol.2

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話が少し前後しますが、あーちゃんの目はちょっと斜視なのでメガネをかけています。

そのために神戸大学付属病院に通っています、ただ、そこでの視力検査があーちゃんにはうまくできないのです。

ウサギの絵を描いたカードが何枚かあり（少しずつ目の大きさが違う）、そのウサギの目の部分を指さすことによって、視力を測定できるのですが、あーちゃんに見えているのか見えていないのか、とにかくちゃんと指をさしてくれないのです、だからあーちゃんの視力測定がきっちりとできず先生もいつも困っている様子です。

あーちゃんは普段から自分で出来るかどうかわからないことには、失敗をおそれるのかあまり挑戦しようとしません、又自分で出来る自信のあることにも飽きてしまうのか、あまりしません、だからウサギのカードも、見えているのかどうなのかがわからないのです。

少しだけ挑戦する心をくぐるようにしてやれば、いろいろな物事を覚えるようになるのかもしれないと思い、少しずつ試していますが、少しだけ挑戦という条件を作るのはなかなか難しく試行錯誤しています。

Part4にあるウサギのカードも最近は、ちゃんと目のところを指でさすようになりました、２ヶ月に一度の通院なので知らない間に出来るようになっていました、少しずつですがいろんな事が出来るようになってきて、ちゃんと成長しているんだなと思います。

ただ成長という点で、あーちゃんはよだれが止まりません、普通にしているときは出ないのですが、うつ伏せになっておもちゃで遊んだり、本を読んだりしていると、よだれがつーっと流れ落ちます。

物事に集中すると口がお留守になるようです、こちらが注意して「あーちゃんよだれ拭いて」と言うと、タオルで拭いています、いつ頃止まるのかちょっと気になります。

あーちゃんは、いよいよ斜視の手術をすることになりました、まだはっきりとした日にちは決まっていませんが、今年中にすると言う事は決まりました、ただ、あーちゃんの場合なぜ斜視なのかがはっきりわからないそうです、ソトスだからなのかもしれないし、そうでないかもしれないそうです。

まだ今の医学では、斜視のメカニズムがはっきりとは、わからないそうです、だから手術をしてきっちりと治るかどうかがわかりません、でも手術してみる価値はありそうなので、手術をします。

今のあーちゃんの目は、斜視故に物の立体視が悪いようで、物をつかむときに時々手が空を切ったり、又歩いていても段差の区別が付きにくいようで、平らなところでも色が違えば段差があるように見えるようです、だから色が変わるところでものすごく慎重に足を出します、そのしぐさがとてもかわいそうです、だから、そんなことが治ればいいなと思って手術をすることに決めました。

平成９年９月１２日あーちゃんは久しぶりに発作を起こしました、この２ヶ月ほど起きなかったのですっかり安心していたのですが。

やはりまだ薬が効かないのでしょうか、少し前の血液検査では、まだまだ血中濃度が低い状態だそうです、でも薬を濃くすると１週間くらいあーちゃんは、ふわふわしてしまい、まるで少し酔っぱらっているように見えます、その姿がかわいそうなので、出来れば今の薬の濃度で効いてほしいのですが、やはりまだ適正濃度ではないようです。

今回の発作は、今までと少し様子が違って症状が軽い様子でしたが、発作が起きている時間がいつもより長かったので、ちょっと気になります。

先日、１０月１４日にあーちゃんは、斜視の手術をしました。

内斜視だったので寄っていた左目の外側の筋肉を数ミリ短くすると説明がありました。

手術は順調に終わり、１週間後に病院に行き手術後の経過の方もまずまずとの事でひとまずは安心しました、ただ、今は左目の白目の部分が真っ赤になっています、それと目に水が入るといけないとのことで、風呂に入れるのにとても神経を使います。

まだ第１回目の手術で、はっきりとした経過は１ヶ月ほど後にならないとわからないそうです、それとひょっとすると、と言うかたぶんもう１度、今度は逆の目を手術しなければいけないようです。まだまだ大変ですが、治ればいいなと思っています。

最近あーちゃんは、少しだけですが、お父さんやお母さんと会話が出来るようになりました、とは言ってもまだまだ会話の初歩の初歩ですが。

前までは、「あーちゃん、今日は動物園に行ったん？」と聞くと「ハイッ」と答えるので、次に「誰と行ったん？」と聞いても、もう返事をしてくれませんでしたが、今では、「今日動物園に行ったん？」「ハイッ」とここまでは同じなのですが、この後「誰と行ったん？」と聞くと「おじいちゃん」「それと？」「おばあちゃん」「それと？」「おかあさん」と一問一答ですが、返事をするようになりました、ただ、まだまだ具体的に「何を見たんかなー？」と聞いても、又「おじいちゃん」と言ったりして、まともな答えが返ってきません。

あーちゃんと早く普通の会話がしたいです。

斜視の手術を受けて一月が立ちましたが、あーちゃんはまだ斜視が完全には治っていません。

前よりはかなりましになりましたが、最近はちょっと寄り目になるかなーと見ていて思います（手術前は、外斜視だった）、まだ先生からは何も言われていませんが、もう一度今度は逆の目を手術しなければならないような気がします、ただ色々な人からの話やEメールで教えてもらっていると、このくらいならいいかなーと思ったりまします。

先生も様子を見ないと何とも判断が出来ないようですし、親としても判断が難しいです。